"Trauma in mezzo al miracolo: la storia di Timmy

Salute E Medicina Video: #WebTalk 1 L'era della grande menzogna - Mauro Scardovelli, Marco Guzzi, Paolo Maddalena (Ottobre 2018).

Anonim

Di Kouri Wright, speciale per chiedere del dottore

Sono seduto in un buio pronto soccorso, mentre mio figlio giace dormendo accanto a me. Il ticchettio dei liquidi IV pompati nella sua vena è inquietantemente rilassante. Clicca, clicca, clicca …

Questa è la nostra routine. Abbiamo visto i Boston Red Sox nelle World Series come nessun altro l'ha mai visto. Abbiamo visto i playoff di Patriot, un Super Bowl, e ora i giochi quattro e sei delle World Series del 2013, tutti da un letto d'ospedale. Quello che abbiamo visto nei confini di questo ospedale mi fa scuotere la testa. Abbiamo avuto celebrazioni modificate di ogni grande festa all'interno di queste mura. Questa notte sarà il numero di fine settimana 182.

La vita in ospedale sembra normale, e questo mi spaventa. La versione normale di mio figlio, così come la mia famiglia, mi spaventa. Trovo impossibile, a volte, anche sane, accettare le malattie croniche di mio figlio. Va contro la mia percezione delle leggi della genitorialità. La radice di queste leggi è amare e provvedere ai propri figli. Abbiamo coperto l'amore e ne sono davvero grato. La cosa che non posso provvedere ai miei figli è una vita senza preoccupazioni o una vita senza ricoveri ospedalieri, interventi chirurgici, terapie spaventose, traumi emotivi.

Come posso accettarlo? Come posso aiutarli a capire questo? Ogni cellula del mio corpo ha bisogno di lottare per darle di più. Combatto per aumentare la consapevolezza e fondi per la ricerca e una cura, ma è sufficiente? Come madre e badante, sono abbastanza?

The Crohn's Wars

Il nostro figlio maggiore, Timmy, ora 9, ha due malattie croniche. Gli è stata diagnosticata l'agammaglobulinemia (insufficienza immunitaria primaria) quando aveva 4 mesi e il morbo di Crohn all'età di 5 anni. L'ultimo di questi due ha dimostrato di essere la nostra più grande sfida.

All'età di 3 anni, Timmy ha iniziato a sperimentare febbri casuali, mancanza di crescita, stitichezza e grave dolore alle articolazioni - tutte cose non correlate alla sua carenza immunitaria primaria. Il suo dolore alle articolazioni era così orribile che Timmy non poteva più andare al parco a giocare il nostro gioco di cattura preferito. Invece di strisciare al mio fianco per inseguire la palla, stava camminando in velocità a causa del dolore ai fianchi. Naturalmente, essendo solo tre, non aveva parole per descrivere il suo dolore fisico. E, essendo sua madre, non avevo parole per descrivere il mio intenso dolore emotivo (sì, ci sto ancora lavorando). I suoi sintomi andarono avanti per due lunghissimi, preoccupanti anni.

In campo medico, come sono venuto a trovare, le risposte portano sempre a più domande. Come genitori e tutori, cerchiamo disperatamente le risposte, ma restiamo con una lista in continua espansione di domande per ogni risposta che otteniamo. Nell'autunno del 2009, dopo una colonscopia e un'endoscopia, finalmente mio marito e io abbiamo avuto la nostra risposta: nostro figlio aveva la malattia di Crohn, una malattia intestinale dolorosa e debilitante, che è spesso piuttosto grave nei casi pediatrici.

La malattia di Crohn ha dimostrato di essere la più grande sfida di Timmy. Nell'autunno del 2010, è stato sottoposto a riposo intestinale completo, che gli ha richiesto di essere alimentato con formula 20 ore al giorno tramite un sondino nasogastrico (NG). In definitiva, l'alimentazione del tubo non ha aiutato, portando a una degenza ospedaliera di 63 giorni e all'intervento chirurgico per rimuovere oltre 2 piedi del suo intestino tenue. Dalla sua diagnosi, ha richiesto tre interventi chirurgici importanti ed è stato ricoverato in ospedale per 182 giorni. Fortunatamente, Timmy ha avuto un buon periodo di giorni salutari negli ultimi mesi, per cui siamo così grati.

Lezioni in vita e amore

La vita in ospedale è ora una seconda natura per me e mio marito. Abbiamo attraversato due manciate di ciò che chiamo "traumi in mezzo ai miracoli" con i nostri tre fantastici bambini. Interventi chirurgici, procedure, diagnosi mediche, FIV, gemelli prematuri, farmaci, infezioni, decisioni impossibili ma necessarie e la lista continua. Questa lista ci rende chi siamo. Questa lista mi ha insegnato di più sulla vita di qualsiasi libro di testo che abbia mai letto.

In nove anni di vita, nostro figlio ha vissuto più di quanto la maggior parte di noi abbia a che fare in una vita, ma continua ad essere così elastico e positivo. Quando faccio fatica a trovare la prospettiva o quando sono sopraffatto dalla preoccupazione, guardo spesso a lui e ai miei altri due bambini per riallineare la mia bussola emotiva interna. Ci sono molte sfide quando si tratta di prendersi cura di un bambino che ha più malattie croniche. Alcuni giorni sono insopportabili e mi riempiono di ansia e altri giorni mi sento potenziato e ottimista. L'unica costante che ho trovato è che l'amore e l'umorismo possono superare anche le situazioni più scoraggianti e le feste di ballo possono curare quasi tutto, anche se solo per un momento.

La consapevolezza è uguale al potere

Dalla diagnosi di nostro figlio di Crohn, abbiamo adottato un approccio proattivo per aiutare a trovare una cura. Uno dei nostri obiettivi è sensibilizzare al morbo di Crohn pediatrico e raccogliere fondi per aiutare a trovare una cura. La nostra famiglia lavora a stretto contatto con una organizzazione senza scopo di lucro eccezionale, la Crohn's & Colitis Foundation of America. Nostro figlio è un onore per il programma di mezza maratona della CCFA Team Challenge. Voglio davvero che tutti capiscano che il Crohn non è solo un mal di pancia. È una malattia cronica che non ha cura. Cronico significa per sempre e per me è inaccettabile. Mio figlio che deve attraversare tutta la sua vita con questa malattia non è qualcosa per cui mi accontento.

Che la forza sia con te,

Kouri Wright

Kouri Wright è un ex insegnante di storia della scuola media che ha avuto l'onore di insegnare per diversi anni prima della nascita dei suoi tre figli. Al fine di tenere il passo con i bisogni in corso, medici e non, dei suoi figli, è attualmente una madre casalinga. Kouri aumenta anche la consapevolezza della malattia di Crohn attraverso la pagina Facebook del Team Timmy e fa parte del Family Advisory Council del Boston Children's Hospital e di altre commissioni all'interno dell'istituto.

di lotta, forza e sopravvivenza nella colonna Doctor's Ask My Health Story.

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