Come una mamma ha trattato la colite ulcerosa di suo figlio con trapianti di microbiota fecali

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Anonim

Dopo diversi tentativi falliti di medicazione tradizionale per la colite ulcerosa, una mamma della Florida ha provato una terapia alternativa che ha guarito sua figlia.

Una micrografia a scansione elettronica fornisce un'immagine dei vari batteri trovati in un campione di feci umane.

Steve Gschmeissner

Kathy ed Emma Lammens

Quando il tuo bambino soffre di una malattia cronica emotivamente e fisicamente debilitante come la colite ulcerosa (UC) e le terapie tradizionali non funzionano, che cosa deve fare una madre? Kathy Lammens, una madre in Florida, ha affrontato questo dilemma quando a sua figlia Emma è stata diagnosticata una all'età di 9 anni.

Tutti i trattamenti standard non erano riusciti ad aiutare la colite di sua figlia, quindi Kathy ha fatto qualche ricerca per conto suo. In poco tempo, stava raccogliendo le sue feci due volte a settimana e mescolandole con una soluzione salina per fare un clistere per Emma.

Senza l'intervento insolito di sua madre, Emma avrebbe dovuto suo colon, costringendola a indossare una borsa per il resto della sua vita. Invece, entro 24 ore dal suo primo, tutto il sangue nelle sue feci era sparito.

"Mi sento benissimo", dice Emma, ​​che ha subito 11 volte al giorno quando è stata diagnosticata per la prima volta nel gennaio 2012. Torna a fare tutte le cose che le piace: andare in spiaggia, uscire con amici, leggere e guardare la TV.

L'FMT funziona ripopolando i colon infetti con batteri sani, afferma Faten Aberra, MD, co-direttore del Centro per le malattie infiammatorie dell'intestino presso l'Ospedale pediatrico di Philadelphia / Penn Medicine e professore associato di medicina presso l'Ospedale dell'Università della Pennsylvania.

Uno studio pubblicato nel giugno 2017 sulla rivista Inflammatory Bowel Diseases ha scoperto che la procedura è sicura ed efficace nell'aumentare la diversità batterica nei pazienti con UC e un altro studio pubblicato nel luglio 2015 sulla rivista Gastroenterology ha rilevato che la FMT induce la remissione in pazienti con colite ulcerosa attiva .

Quando i trattamenti UC standard non ottengono risultati

La vigilia di Natale del 2011, Emma ha chiamato Kathy in bagno per mostrarle il . Non molto tempo dopo, un buon amico ha raccontato a Kathy di FMT. Sfortunatamente, a quel punto il trattamento non era ancora un'opzione.

Per sette lunghi mesi, Kathy guardò impotente mentre la figlia, una volta attiva, era ridotta a deprimersi per la casa e correre in bagno ogni due ore. Né la colite tradizionale né i trattamenti alternativi - colostro bovino, olio di pesce, olio di fegato di merluzzo, , erbe, agopuntura o diete speciali - hanno avuto alcun effetto.

Kathy continuò a fare ricerche e iniziò a comunicare con altri genitori di bambini con UC, concludendo infine che un trapianto fecale poteva essere ciò di cui Emma aveva bisogno.

"Volevo iscrivere Emma a un processo FMT in corso nel Michigan, ma i tempi non erano corretti", spiega Kathy.

Emma aveva appena iniziato la, un potente immunosoppressore. Chiamato anche 6-MP, il farmaco aveva rallentato il suo sanguinamento e la sua indolenzimento, ma non poteva continuare a farlo perché il suo numero di globuli bianchi era precipitato, mettendola a rischio di infezione.

L'opzione successiva era, che viene somministrato per via endovenosa, ma Emma non voleva provarlo perché significherebbe viaggi regolari in un centro di infusione.

Piuttosto che iniziare un altro farmaco che avrebbe potuto fallire e avere potenziali effetti collaterali, Kathy ha deciso di sfruttare le condizioni migliorative di Emma da 6 MP e iniziare i trapianti fecali da soli.

È un lavoro sporco, ma qualcuno deve farlo

Quando Kathy suggerì un trapianto fecale a sua figlia, Emma pensò che l'idea fosse "grossolana". Ma i tempi disperati richiedono misure disperate, dice la ragazza. "Ho dovuto succhiarlo e farlo a meno che non volessi andare su Remicade, e non l'ho fatto", dice Emma.

Kathy aveva testato il suo sangue e le sue feci per assicurarsi che fosse libera da qualsiasi agente patogeno che potesse trasmettere ad Emma. Ha imparato come preparare il clistere da sola, usando le informazioni che ha trovato online. "I medici non potevano dirmi cosa fare", dice.

Kathy ha utilizzato un protocollo FMT scritto per le persone con, un'infezione batterica potenzialmente fatale che distrugge l'intestino e causa la diarrea. Uno studio del giugno 2017 sull'American Journal of Gastroenterology ha scoperto che il microbiota fecale incapsulato liofilizzato da un donatore sano ha avuto un grande successo nel trattamento dell'infezione ricorrente da C. diff che non rispondeva bene agli antibiotici.

Dopo il rigoroso regolamento, la FDA taglia la burocrazia

Inizialmente, l'US Food and Drug Administration (FDA) classificò la FMT come una droga, ei medici non potevano usarla a meno che non avessero prima presentato una domanda all'agenzia e ricevuto la sua approvazione. Ma nel giugno 2013, la FDA ha fatto marcia indietro, dicendo che non avrebbe più richiesto ai medici di presentare una "nuova applicazione sperimentale per i farmaci" prima di eseguire trapianti fecali in pazienti con C. diff. Non è chiaro quale sia la posizione della FDA per la FMT e la colite o altre condizioni che è usato per trattare, dice il dott. Aberra.

"Dai dati su FMT e C. diff a breve termine, sembra esserci un piccolo svantaggio", afferma Aberra. "I pazienti possono avere un gonfiore o crampi dall'infusione, ma tutto scompare. Non conosciamo le conseguenze a lungo termine".

Anche sconosciuto: il miglior metodo di consegna per essere sicuri che la materia fecale, con i suoi batteri sani, sia ben distribuita. Aberra dice che nessuno sa se un clistere, un tubo nel naso o una colonscopia è più efficace.

Nota che un trapianto fecale è un trattamento promettente per i bambini con colite perché il trattamento convenzionale, dando loro, può arrestare la crescita. "Non hai questo problema negli adulti", dice Aberra.

Se non è rotto: il trattamento di Emma continua

All'inizio, Kathy dava a Emma dei clisteri ogni giorno per cinque giorni. Ha continuato a darli due volte a settimana, preoccupato che i sintomi sarebbero tornati se si fosse fermata. Dice che non ha trovato alcun consiglio da parte di medici o altri che l'hanno provato su quale sia la strada migliore per Emma.

Dare regolarmente Emma Clisteri significa che Kathy deve imballare le forniture ogni volta che viaggiano. Quando andarono dalla loro casa in Florida a New York per vedere la famiglia per le vacanze di Natale, Kathy spedì le sue provviste in anticipo. Quando hanno visitato la famiglia in Texas, li ha imballati nella portaerei sopra l'auto.

Kathy afferma che FMT ha reso Emma il 90% migliore. "Direi il 100%, ma ha ancora alcune, come non essere in grado di mangiare cibi grassi o latticini liquidi", dice. Emma rimane anche su, un anti-infiammatorio e acido folico, una vitamina B.

Emma non era l'unica a dover superare la sua repulsione iniziale. Ma, dice Kathy, "quando i dottori ti fanno una foto di quello che faranno agli intestini di tuo figlio, puoi farlo.Non è divertente frustare la mia cacca in un frullatore con soluzione salina, ma lo farei ogni volta giorno per il resto della mia vita se dovessi, per aiutare Emma. "

Guarda Emma parlare del suo trattamento FMT su YouTube. Puoi anche leggere il blog di Kathy al potere di cacca.

Come una mamma ha trattato la colite ulcerosa di suo figlio con trapianti di microbiota fecali
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