Il lato emotivo della psoriasi

Salute E Medicina Video: I PRURITI della PELLE: significato emozionale e cura - Salto Quantico Daniele Penna (Dicembre 2018).

Anonim

Fisicamente, la psoriasi può essere fastidiosamente pruriginosa e persino debilitante fisicamente. Ma questa è solo una parte del problema. Vivere con questa malattia può anche mettere a repentaglio le proprie emozioni causando imbarazzo, isolamento, stress e persino depressione. I nostri esperti discutono gli aspetti emotivi e sociali del vivere con la psoriasi e condividono le strategie per affrontarlo giorno per giorno.

E, come sempre, ascolterai le loro risposte alle domande del pubblico!

Annunciatore:

Prima di iniziare, ti ricordiamo che le opinioni espresse su questo programma sono solo le opinioni dei nostri ospiti. Non sono necessariamente le opinioni di HealthTalk, del nostro sponsor o di qualsiasi organizzazione esterna. E, come sempre, si prega di consultare il proprio medico per la consulenza medica più appropriata per voi.

Ora ecco il tuo ospite.

Ross Reynolds:

Salve e benvenuti al webcast HealthTalk sulla psoriasi di questa sera. Sono il tuo ospite, Ross Reynolds.

Unirsi a noi stasera è Robert Reiner. Il Dr. Reiner è il direttore esecutivo di Behavioral Associates a New York City. È un membro della facoltà nel dipartimento di psichiatria del New York University Medical Center. È stato consulente psicologico per varie società. Ha ricevuto il suo dottorato. in psicologia clinica presso l'Università di Alabama, il suo BA presso l'Università della Pennsylvania e ha svolto il suo tirocinio clinico presso l'Ospedale Bellevue.

Anche con noi questa sera è Ninfa Cantu. La signora Cantu è un leader di supporto per Nuevo Amancer Bilingual Psoriasis Group. È un gruppo di supporto affiliato alla National Psoriasis Foundation a San Antonio, in Texas. La signora Cantu ha vissuto con grave psoriasi dal 1979. Nel 1983 le è stata diagnosticata l'artrite psoriasica. Ha fatto della sua missione aiutare gli altri che hanno la psoriasi a far fronte al dolore, alla depressione, allo stress e all'ansia che questa malattia può portare.

Vivere con la psoriasi può influire su ogni aspetto della tua vita, sia che tu sia appena diagnosticato o che lo stia vivendo da anni. Stasera, parleremo di quella gamma di emozioni che i pazienti affetti da psoriasi e di ciò che si può fare per gestire ed esprimere i sentimenti che si hanno.

Robert, nella tua pratica, parli con molti pazienti affetti da psoriasi. Che tipo di emozioni provano le persone in genere quando vengono diagnosticate di recente?

Dr. Robert H. Reiner:

I primi sono l'ansia e la rabbia estreme. Direi che l'ansia di gran lunga è l'emozione più comune. Le persone hanno paura Non sanno quanto andrà male. L'ansia si sofferma per un po 'perché l'idea di svegliarsi al mattino e non sapere come apparirà durante il giorno è terrificante. È la mancanza di controllo con cui le persone hanno così tanti problemi.

Ross:

Verranno diagnosticati da un dottore. Il modo in cui il medico o l'infermiere presenta tale diagnosi è importante per le loro prime emozioni?

Dr. Reiner:

Sì, la sensibilità del medico o dell'operatore sanitario è molto importante.

Il medico - di solito un dermatologo o il medico di famiglia - deve essere molto sensibile a riguardo perché questo è davvero l'inizio di una catena di comportamenti. E molte persone cercheranno di risolvere la loro ansia semplicemente negandola, buttando via una prescrizione o non dando seguito, il che ovviamente è solo una soluzione a breve termine che porterà a maggiori problemi.

Ross:

È un sintomo della rabbia? Hanno appena buttato via la medicina?

Dr. Reiner:

In realtà, buttare via la medicina o la prescrizione è smentita. E immagino che potresti anche dire che è un'espressione della rabbia, sì. È vero.

Ross:

Vedi una somiglianza nel modo in cui tutti reagiscono?

Dr. Reiner:

Oh, niente affatto. È vario quanto il comportamento umano. È l'intera gamma di emozioni che ti aspetteresti perché le persone sono così diverse.

Ross:

Varia a seconda dell'età o è piuttosto imprevedibile come qualcuno reagirà a questo emotivo?

Dr. Reiner:

È imprevedibile. Non è correlato all'età. È praticamente la personalità della persona e il modo in cui sei predisposto.

Ross:

Se le prime fasi sono la rabbia, la paura, la negazione, che ne dici di quelle persone che hanno vissuto con la psoriasi per qualche tempo?

Dr. Reiner:

Ancora una volta, vedi l'ansia. Le persone possono affrontarlo se sanno cosa sta arrivando. Ciò che è così crudele riguardo a questo problema è che non puoi prevederlo. E questo è ciò a cui gli umani hanno più problemi: la mancanza di prevedibilità, che porta all'impotenza appresa e all'ansia intensa. È davvero un disturbo di difficoltà da affrontare psicologicamente.

Ross:

Quando le persone ti vedono, hanno collegato la psoriasi con la loro ansia? Vengono da te dicendo: "Sto avendo questi problemi a che fare con la mia psoriasi?"

Dr. Reiner:

Beh si. Riconoscono abbastanza rapidamente che più sono ansiosi, più è probabile che abbiano una riacutizzazione. Ancora una volta, questa è una delle tendenze crudeli di questo disturbo e più ti preoccupi più è probabile che tu abbia un brutto colpo. È come cercare di costringersi a addormentarsi. Più provi, più peggio diventa.

Ross:

Ninfa, come leader di un gruppo di supporto, sono sicuro che vedi tutta una serie di emozioni. Cosa diresti è il più comune tra le persone con cui parli?

Signora Ninfa Cantu:

Direi che l'imbarazzo della gente che ti vede è il più comune. Alcune persone si sono suicidate a causa di come appare la pelle.

Ross:

Sono imbarazzati quando arrivano al loro primo gruppo di supporto, o sono seduti con un gruppo di persone che sono afflitti in modo simile a metterli a loro agio?

Signora Cantu:

Ci sono alcune persone che dicono "Sai, non sono mai uscito fino ad ora perché non voglio che le persone mi vedano". Oppure potrebbero indossare le maniche lunghe in modo che le persone non le vedano. Ho visto persone, anche in estate, con le maniche lunghe perché non vogliono essere viste.

Ross:

Questo cambia le persone più lunghe nel gruppo di supporto?

Signora Cantu:

Esso ha. Perché quando notano le somiglianze che hanno tra loro, si sentono a loro agio. Sanno che possono andare e hanno qualcuno con cui parlare.

Ross:

Mi chiedo se potresti portarci attraverso la tua esperienza personale, Ninfa, perché penso che le persone possano imparare da te parlando di come hai avuto a che fare con questo. Nel 1979 ti è stata diagnosticata la psoriasi, sebbene nel 1983 avessi avuto altri problemi di salute e artrite psoriasica. Riesci a ricordare qual è stato il tuo stato emotivo quando ti è stato diagnosticato?

Signora Cantu:

Bene, al momento, mi avevano appena diagnosticato anche fibromialgia, quindi puoi immaginare. Ho già avuto l'ansia. Quindi quando mi hanno detto, "Hai la psoriasi", ho detto "Cos'è questo?" E hanno spiegato di cosa si trattava. Ho iniziato ad andare in una depressione molto profonda. E intendo una depressione molto profonda. Ho persino perso peso. È stato un po 'difficile per me.

Ross:

Hai provato imbarazzo tu stesso?

Signora Cantu:

Si l'ho fatto. L'ho fatto davvero. E poi ho notato che quello che è successo con me, con l'aiuto di altre persone e l'aiuto dei medici, è che ho attraversato le fasi della morte. In primo luogo, sei molto arrabbiato, rifiuto e infine accettazione. L'accettazione è difficile.

Ross:

Quanto ci hai messo?

Signora Cantu:

Mi ci è voluto un po '- non ci crederesti - nove anni per accettarlo davvero. Quando formammo il gruppo di supporto, fu allora che iniziai davvero ad accettare la malattia.

Principalmente era la mia fede, la mia fede in Dio e le persone che mi circondavano. Dissero: "Ninfa, sei una persona bellissima, guardati, non importa che tu abbia la psoriasi, guarda solo te, guarda tutte le cose che hai fatto anche se hai la psoriasi, guarda dentro di te Guarda nella tua parte interiore e vedi tutta la bellezza che hai. "

Ross:

Il modo in cui lo stavi descrivendo, suona come le fasi del dolore, passando attraverso la paura, la negazione. L'hai vissuto come fasi separate? Si sono sovrapposti? Sei passato dalla paura alla rabbia?

Signora Cantu:

Potresti dire che sono passato dalla paura alla rabbia alla paura di nuovo. Tendi ad avere rabbia verso tutti, anche verso Dio. Perché mi piace questo?

Ross:

Robert, deve essere importante per i pazienti affetti da psoriasi entrare in contatto con quelle emozioni e capire come affrontarle.

Dr. Reiner:

Si. E penso che sia più importante entrare in contatto con altre persone, vedere che non sono soli. Questo è il più grande cambiamento e il più grande sollievo che sperimentano. Non è qualcosa che colpisce una grande fetta della popolazione, quindi quando le persone si ammalano di psoriasi si sentono isolate. E si uniscono a questi gruppi e sono estremamente sollevati. Possono imparare altre strategie per affrontarlo. Si rendono conto che le persone possono cavarsela.

Andare in spiaggia è un grosso problema. E poi inizi una relazione con qualcuno, come lo descrivi, specialmente se si tratta di aree genitali o aree che non sono ampiamente viste. Ud B B B Bud B Bud B B Bud B B B Bud B B Bud B B Bud B B

Ross:

Molto di quello di cui abbiamo già parlato è la reazione che otterresti da altre persone, persone che ti fissano, persone che hanno paura di prendere la psoriasi anche se non è qualcosa che può essere trasmesso in quel modo. Parliamo dell'incontro iniziale con qualcuno che non sa di avere la psoriasi.

Robert, c'è un momento opportuno per dirlo a qualcuno?

Dr. Reiner:

Bene, il tempo appropriato varia in base all'individuo. La mia enfasi è normalmente sul tentativo di incoraggiare le persone a essere il più proattivo possibile. Come qualsiasi altra cosa nella vita, più ti senti in controllo, più è probabile che tu abbia il controllo. E questo significa iniziare e non aspettare che le persone lo tirino su. Devi sentire che sei al comando, e tu sei la persona che si assume la responsabilità di farla apparire. In questo senso, penso che ti sentirai meglio.

Il termine per questo è chiamato locus of control. Ed è molto importante nel trattare con l'ansia e la depressione.

Ross:

Ninfa, mi chiedo se puoi parlare del tuo senso del tempo appropriato per raccontare una nuova persona nella tua vita sulla psoriasi.

Signora Cantu:

È quando ti fissano e dici "Non sono contagioso". Quindi spieghi cosa hai. E quando spieghi alle persone quello che hai, si sentono più a tuo agio con te. Questo è quello che ho notato nella mia vita.

Ross:

Le persone dei gruppi di supporto parlano della questione di quando dirlo a qualcuno?

Signora Cantu:

Si lo fanno. Sono molto solidali l'uno con l'altro. Quello che facciamo nel nostro gruppo di supporto è che quando iniziamo un incontro ci presentiamo. Prendiamo cinque minuti e parliamo di noi stessi. I cinque minuti sono divisi tra due minuti e mezzo di conversazione e gli altri due minuti e mezzo di conversazione.

E abbiamo avuto relazioni bellissime in cui continuano a parlare con quella persona.

Ross:

Voglio tornare a qualcosa che il dottor Reiner stava dicendo un po 'prima sullo stress come innesco per le fiammate della psoriasi. Ninfa, lo trovi in ​​te stesso e in altre persone con cui lavori?

Signora Cantu:

Sì, ma c'è un ciclo. È come un ciclo anche dove lo stress peggiorerà la psoriasi, ma la preoccupazione per la psoriasi può anche essere stressante di per sé.

Ross:

Si. Questo è ciò che ha detto anche il dott. Reiner. Si trasforma in questo intero ciclo di "So che non dovrei preoccuparmi, ma sono preoccupato di non preoccuparmi, e sono preoccupato", e poi succede.

Ross:

Come gestisci lo stress, Ninfa?

Signora Cantu:

Mi piace parlare con altre persone, cammino o dico ai dottori che ho bisogno di un po 'di medicine. A volte niente altro aiuta e potrebbero darmi un antidepressivo o qualcosa che mi aiuti. Ma, in generale, parlare con altre persone, amici, familiari ed esercizi ha aiutato molto.

Ross:

Robert, mi chiedo se puoi parlare di altre cose che le persone possono fare per promuovere l'essere rilassati, alleviare lo stress in combinazione con le loro cure mediche.

Dr. Reiner:

Bene, penso che tu faccia affidamento su procedure basilari di gestione dello stress. Le stesse cose che insegniamo ai pazienti a usare per affrontare l'ansia, tu usi qui. L'esercizio fisico, in particolare l'esercizio aerobico, ha proprietà anti-depressive meravigliose e un sonno adeguato.

Le persone che soffrono di disturbi del sonno peggiorano perché, tipicamente, quando la sera si avvicina, la gente inizia a preoccuparsi di non riuscire ad addormentarsi, il che, ovviamente, rende meno probabile che ti addormenti. È la stessa cosa con la psoriasi. Devi capire le strategie di rilassamento di base.

Ciò include esercizi di respirazione profonda, yoga, tecniche di immagini, qualsiasi cosa che una persona normalmente userebbe per rilassarsi. E puoi consultare un consulente locale o uno psicologo o anche il tuo medico riguardo alle procedure di rilassamento di base. Ma le stesse procedure generali di gestione dello stress dovrebbero essere utilizzate per la psoriasi.

Ross:

Che ne dici di un massaggio?

Dr. Reiner:

Terrific. Il massaggio favorisce il rilassamento perché rilascia endorfine e sappiamo che è molto importante. Tutto ciò che migliora la circolazione aiuterà.

Ross:

Robert, ci sono un sacco di problemi sociali di cui preoccuparsi. Che consiglio hai per i pazienti quando vengono da te quando si tratta di affrontare lo stigma di convivere con la psoriasi?

Dr. Reiner:

Bene, ancora una volta, dipende certamente dalla persona, ma incoraggio le persone a essere il più proattivo possibile. Ad un appuntamento al buio, ad esempio, cosa fai? Se non hai una riacutizzazione, lo dici alla persona prima? Cosa succede se hai un flare? La mia sensazione è sempre di dire alle persone in anticipo il più possibile. Questo non è solo per la psoriasi, ma per tutto ciò che è legato allo stress. Sii il più attivo possibile.

Ross:

E in questo modo hai il potere.

Dr. Reiner:

Esattamente.

Ross:

Ninfa, ci sono problemi di incontri e relazioni che emergono molto nei tuoi gruppi di supporto?

Signora Cantu:

Sì. Il rapporto tra coppie emerge molto, ma anche il rapporto tra famiglie e soprattutto i problemi di intimità.

Ross:

Cosa intendi per problemi di intimità?

Signora Cantu:

Be ', intendo l'intimità della condivisione, dell'avvicinamento a qualcuno. Può essere nella datazione. Può essere in una coppia sposata. Ho avuto casi in cui la moglie o il marito vogliono divorziare perché non pensano di essere abbastanza o non hanno più quell'amore.

Ross:

Le relazioni si sviluppano in questi gruppi di supporto, all'interno delle persone nei gruppi di supporto?

Signora Cantu:

In questo momento, direi che abbiamo quattro o cinque coppie sposate. E i legami sono diventati ancora più vicini. Ho visto come la moglie sosterrà il marito, o il marito sosterrà la moglie.

Ross:

Ora, uno di loro avrà la psoriasi e l'altro no?

Signora Cantu:

Destra.

Ross:

Ma verranno entrambi al gruppo di supporto?

Signora Cantu:

Si lo fanno. Ed è interessante vederli nel modo in cui interagiscono e nel modo in cui aiutano gli altri nel gruppo di supporto.

Dr. Reiner:

Hai visto persone con psoriasi accoppiate?

Signora Cantu:

No, non l'ho visto.

Ross:

L'hai mandato, Robert?

Dr. Reiner:

No, in realtà, non l'ho visto. È un concetto interessante ma non è successo.

Ross:

Voglio tornare alla questione dell'ansia che porta alla rivolta della psoriasi. Hai parlato un po 'di cose come la meditazione e gli esercizi aerobici. E se non funzionasse, Robert? Ci sono antidepressivi, farmaci anti-ansia? È il prossimo passo avanti se queste altre cose non funzionano?

Dr. Reiner:

Si. Ci sono farmaci che attaccano direttamente la psoriasi o la condizione sottostante. Dieci anni fa, si riteneva che fosse quasi interamente correlato allo stress. Ora ci sono farmaci che possono attaccare le condizioni sottostanti e andare dritti al nucleo.

Ma se non puoi affrontare i problemi di gestione dello stress in modo comportamentale o farmacologico e hai bisogno di un intervento farmacologico, sì, gli antidepressivi o i farmaci anti-ansia sono certamente efficaci.

Ross:

Hai menzionato un momento fa che essere nei gruppi di supporto è una cosa molto importante da fare. Cerchi sempre di portare le persone in gruppi di supporto quando vengono da te con questi problemi?

Dr. Reiner:

Non necessariamente. Alcune persone non vogliono essere in gruppi di persone. Ci sono persone che vogliono consulenza individuale. È come gli alcolisti anonimi. Alcune persone fanno bene con i gruppi, altre no. Dipende dall'individuo.

Ross:

Le persone sono consapevoli di tutto ciò che riguarda il loro aspetto. Trovi che le persone con psoriasi abbiano una serie di problemi che potrebbero differire dall'autocoscienza altrui?

Dr. Reiner:

Si. Una cosa su questo disturbo che lo rende così brutto è che è completamente pubblico. Se hai mal di testa emicrania, si soffre, certamente, ma non è pubblico nel modo in cui questo è. Inoltre, molte persone mi dicono che si sentono come l'elefante o che stanno facendo crescere la pelle in eccesso.

Direi che la natura pubblica di questo problema e il suo aspetto è probabilmente una delle cose più difficili da affrontare. I bambini piccoli urleranno o piangeranno e, naturalmente, è offensivo.

Ross:

Intendi bambini piccoli che vedono qualcuno con la psoriasi?

Dr. Reiner:

Sicuro. Pensano che la persona sia un mostro. E, naturalmente, non lo sono, ma è quello che pensano. E i bambini sono naturalmente disinibiti e faranno solo saltare qualcosa.

Ross:

Penserei che molte persone si sentirebbero non come uscire. Vorrebbero restare a casa e non uscire in pubblico.

Che cosa fai quando non vogliono uscire in pubblico e diventa un problema che interferisce con il loro lavoro o la loro vita?

Dr. Reiner:

È difficile dire a qualcuno che se ne dimentica. È più facile dirlo che farlo. Ci sono persone che rifiutano di uscire, e puoi provare a incoraggiarle. Ma, per la maggior parte, se vogliono restare a casa, resteranno a casa, e c'è ben poco che puoi fare a riguardo, se non provare a metterti nei loro panni.

Ross:

Ninfa, e tu, hai un periodo in cui non volevi uscire?

Signora Cantu:

Si l'ho fatto. Ma penso che la cosa più importante sia che quando sei educato su questo e in contatto con le tue emozioni e sai di avere un sistema di supporto, è più facile affrontare quello che stai per affrontare.

Ross:

Ne parli molto nei gruppi di supporto? Ci sono persone nei gruppi di supporto che sono davvero riluttanti a lasciare la loro casa?

Signora Cantu:

All'inizio erano riluttanti, ma ora non sono a causa dell'educazione. Perché quando non sai qualcosa su una malattia, e specialmente sulla psoriasi, hai paura. Ma una volta che inizi a studiare e una volta ottenuta la fiducia, la difesa è molto importante. Con l'educazione e la consapevolezza di ciò che abbiamo, iniziamo a infrangere le barriere.

Ross:

Ragazzo, penserei insieme a conoscere la psoriasi, dovresti anche avere un forte senso di sicurezza e un senso di te stesso. Forse ci sono dei bambini che ti guardano, ma non lascerai che questo ti abbatta. Deve essere difficile da fare.

Ududududud B B B B B B B Bud B B Bud B B Bud B B B B B B

Sì. È molto, molto difficile.

Dr. Reiner:

Ho portato gente a New York e in realtà li ho fatti camminare su e giù per la strada. Si chiama addestramento all'esposizione. La gente entrerà e cercherò di insegnare loro le strategie chiamate prove cognitive. E poi li porto su e giù per Park Avenue, ad esempio, per abituarli alla nozione di bambini che si scambiano le cose e lavorano per non essere traumatizzati da esso.

Non puoi realisticamente dire a qualcuno: "Basta dimenticarlo". Ma per le persone che devono uscire, puoi insegnare loro le tecniche per renderla meno dolorosa. Questa è la cosiddetta strategia di coping. Non è una strategia di padronanza. Non puoi farlo andare via. Puoi solo diminuire il dolore.

Ross:

Quali sono alcune di quelle cose che aiutano la strategia di coping?

Dr. Reiner:

Beh, fare una prova cognitiva quando sei a casa o in un posto sicuro o nel tuo studio medico può aiutarti. Puoi giocare di ruolo a questo. Immagina qualcuno che spifferi qualcosa o immagini la gente che ti fissa, e in effetti prova la tua risposta ad esso. Fare le prove senza arrabbiarsi.

Chiamiamo quell'allenamento da inoculazione da stress. La modella è come ricevere un vaccino antinfluenzale. Cosa succede quando ottieni un vaccino antinfluenzale? Prendi una piccola dose di malattia e il tuo corpo impara ad affrontarlo in modo tale che, quando ti viene colpito, hai una precedente esperienza. La stessa cosa succede qui psicologicamente.

Ross:

Ninfa, fai qualcosa di simile nei tuoi gruppi di supporto?

Ududududud B B B B B B B Bud B B Bud B B Bud B B B B B B

Abbiamo invitato uno psichiatra a parlare degli effetti psicologici della psoriasi e ci ha detto che dobbiamo guardare alla nostra autostima. Quando la nostra autostima è bassa, allora lasceremo che la gente ci disturbi. Un modo di guardarlo sta dicendo "Okay, questa malattia sarà lì per un po 'di tempo, come possiamo affrontarla?" E questo è ciò su cui stiamo lavorando in questo momento nel nostro gruppo di supporto.

Ross:

Abbiamo avuto un regista il mese scorso. Ha girato un film sul rapporto con la psoriasi, e c'è stata una grande scena in cui entra in un ristorante. E mostra la scena, prima di tutto entra e si siede, e tutti nel ristorante stanno solo facendo i loro affari. E poi fa la stessa scena dal suo punto di vista, e dal suo punto di vista tutti lo fissano. Ognuno sta guardando ogni sua singola mossa e si sente come se fosse completamente osservato.

Robert, le persone hanno un senso troppo gonfiato di quanto siano viste da vicino? E c'è qualcosa che puoi fare al riguardo?

Dr. Reiner:

È un buon punto. Dove separa la paranoia dall'essere preoccupati di questo? Ancora una volta, dipende dall'individuo e quanto sia pessima la riacutizzazione. Ma diventiamo realistici su questo. Se stai avendo un brutto scoppio, le persone guarderanno e le persone che non lo conoscono potrebbero dire cose offensive o dolorose. Una strategia che abbiamo trovato efficace è la videoregistrazione delle risposte delle persone in ufficio e la loro visione. In realtà stiamo registrando video per strada. Deve essere fatto con discrezione, naturalmente, ma questo sembra tirarlo fuori dal sistema della gente e promuovere un atteggiamento più realistico.

Ross:

Quindi la videocassetta sarebbe di persone che reagiscono a qualcuno con la psoriasi che cammina per strada.

Dr. Reiner:

Sì.

Ross:

Quindi puoi vederlo.

Dr. Reiner:

Abbiamo preso persone più fiduciose e con esperienza, e li abbiamo effettivamente ripresi mentre camminavamo su e giù per le strade della città e facendo in modo che altre persone avessero delle risposte, a volte negative, per poi mostrarlo in ufficio e provarlo con una nuova diagnosi pazienti affetti da psoriasi e averli dare un'occhiata a quello che sta succedendo. Molto spesso, come hai detto prima, non è così diffuso come le persone temono possa essere.

Ross:

Ninfa, i gruppi di supporto sono ovviamente una grande cosa per molte persone, ma non sono per tutti. Ci sono altri modi in cui le persone possono trovare supporto e magari arrivare ad un gruppo di supporto?

Ududududud B B B B B B B Bud B B Bud B B Bud B B B B B B

Sì. C'è la famiglia; ci sono amici; consiglieri; chiese e il sito Web della Fondazione nazionale per la psoriasi che possono richiedere informazioni e un elenco di tutti i gruppi di supporto in tutto il paese.

Ross:

E sono sicuro che molte persone che stanno ascoltando questo lo hanno già verificato. Se non l'hai fatto, dovresti davvero perché ci sono molte ottime informazioni lì.

Robert, hai altre idee per persone che magari non sono ancora pronte per un gruppo di supporto?

Dr. Reiner:

Bene sì. Consulenza individuale e possibilmente chiedendo alle persone come si sentirebbero quando una o due persone si uniscono alla riunione, questo è un passaggio tra un approccio di gruppo e un approccio individuale. Questa è la cosa più realistica che puoi fare.

Ross:

A volte ci vuole molta persuasione per convincere qualcuno ad unirsi ad un gruppo di supporto?

Dr. Reiner:

Assolutamente. Può prendere una quantità enorme. Ed è un processo lento e graduale. E, come ti aspetteresti, dipende dalla singola persona. Hai tante risposte diverse quante ne hai le persone coinvolte. È tutta una serie di comportamenti umani che vedrai qui.

Ross:

Ninfa, devi lavorare duramente qualche volta per convincere la gente a venire al gruppo di supporto, in primo luogo?

Ududududud B B B B B B B Bud B B Bud B B Bud B B B B B B

Sì. A volte invitiamo le persone e loro dicono "Oh, sì, stiamo andando, stiamo andando", ma non vanno. E loro ci chiamano e dicono: "Non potevo andare perché avevo paura, avevo paura". Le persone hanno l'aspettativa che subito parleremo con loro e proveremo a cambiarle. Non è così, e le persone devono rendersi conto che il gruppo di supporto è lì per educare, aiutare e diventare amici con altre persone.

Ross:

Ninfa, se fossi qualcuno che era riluttante ad andare nel tuo gruppo di supporto, che tipo di cose mi diresti per convincermi ad andare?

Signora Cantu:

Per cominciare, direi, "Qual è il tuo nome?"

Ross:

Mi chiamo Ross.

Signora Cantu:

Da quanto tempo hai la psoriasi?

Ross:

Cinque anni.

Signora Cantu:

Come ti sei sentito con la psoriasi?

Ross:

Mi sento orribile. Mi sento come se non potessi andare al lavoro. Mi sento male uscire in pubblico. Mi sento teso e nervoso tutto il tempo. E, naturalmente, questo porta solo a più della psoriasi.

Signora Cantu:

Sai, mi sentivo allo stesso modo di te. E sono andato in questo gruppo e loro mi hanno aiutato. E sono stato invitato da questa persona, e lei aveva la stessa cosa che avevo, e io ho provato lo stesso sentimento che provi. Quando ho iniziato a parlare con lei e ho iniziato a parlare con gli altri e avevano lo stesso problema, mi sentivo molto meglio. E ora guardami. Posso indossare pantaloncini e maniche corte. Perché non vieni e unisciti a noi? Proviamo per un giorno.

Ross:

Ma è per questo che non voglio andare, Ninfa, perché sei molto più avanti di me. Sei così avanzato, non posso stare con te perché hai a che fare con te e non posso.

Signora Cantu:

Ero come te Prima che io fossi così, ero come te. E ci è voluto qualcuno che mi aiutasse. Non iniziamo proprio in alto. Ho avuto una lunga strada da percorrere. Ma c'è sempre un inizio. Devi sempre iniziare in qualche posto. E perché non vieni? Ti invito a venire.

Ross:

Va bene. Mi hai. Sto andando.

Signora Cantu:

Va bene.

Ross:

Ci sono problemi con le persone che escono? Come li tenga coinvolti? E se se ne vanno, come li fai rientrare?

Ududududud B B B B B B B Bud B B Bud B B Bud B B B B B B

Quando abbiamo alcune persone che non possono farcela perché potrebbero lavorare e quindi potremmo avere una raccolta fondi e tornano indietro. Non possono andare tutto il tempo. Ma quando c'è qualcosa di veramente importante o c'è un oratore a cui vogliono andare, sono sempre lì. E inviamo sempre lettere e li informiamo di ciò che sta arrivando. Quindi, se non riescono a farcela, possono farcela in un'altra.

Ross:

Robert, devi cercare di riportare la gente in gruppi di supporto?

Dr. Reiner:

Sicuro. Questo è un disturbo progressivo, quindi per definizione peggiorerà. E quella che viene chiamata ansia anticipatoria tende a crescere se non si interviene. Quindi, sì, devi essere molto persuasivo. E un bravo terapeuta dovrà usare il suo completo repertorio di abilità per convincere la gente a entrare. È una sfida. Non c'è modo di aggirarlo. Questa è una cosa difficile.

E i gruppi di supporto di cui parli sono estremamente preziosi. Direi che ha letteralmente salvato delle vite. Il suicidio è stato menzionato. Una persona su quattro con psoriasi ha pensato al suicidio. Sono sorpreso che il numero non sia nemmeno più grande di quello. È così brutto che questa cosa possa essere, in termini realistici.

Ross:

Ma devo chiedere: queste persone hanno altre questioni? La psoriasi in sé e per sé rende qualcuno un suicida?

Dr. Reiner:

Beh, la psoriasi non lo farà. Il dolore può, ma soprattutto i problemi sociali sono ciò che fa sì che le persone diventino suicide. Solo il dolore psicologico straziante, ecco cosa lo porta, non la psoriasi stessa. Come la maggior parte delle cose nella vita, ci sono problemi secondari o il significato di surplus. È ciò che le persone attribuiscono ad esso.

Abbiamo sempre conversazioni con noi stessi. Siamo sempre auto-monitoraggio. E tu hai sbagliato strada con questa roba e, sì, è devastante. Non c'è modo di aggirarlo. Questo non è un tipo di malattia da scherzare. E le ramificazioni psicologiche possono causare quella che viene chiamata depressione reattiva.

Ci sono due tipi di depressione che vediamo. C'è depressione endogena o depressione biologica, e c'è depressione reattiva. Il tipo di depressione che si vede con la psoriasi la maggior parte delle volte è la depressione reattiva. Stai reagendo a qualcosa di molto specifico che ha un inizio, una parte centrale e una fine, e sta per peggiorare. Devi usare tutte le abilità che un buon terapeuta ha nella sua borsa.

Ross:

Hai usato un termine interessante solo un momento fa. Hai detto significato in eccesso. Che cosa vuoi dire con questo?

Dr. Reiner:

Il significato in eccesso è il modo in cui etichettiamo le cose che inducono le persone ad avere risposte emotive. Le tue emozioni sono sempre precedute da pensieri. Il modello che usiamo è chiamato terapia comportamentale cognitiva. L'idea è che prima di provare qualcosa, automaticamente o inconsciamente, ci diciamo qualcosa a riguardo. È una procedura di etichettatura o un'attribuzione.

Quindi non è la stessa psoriasi a causare il problema, è il modo in cui reagisci ad esso. Ecco perché cinque persone diverse possono avere gli stessi sintomi fisici e avere cinque risposte emotive completamente diverse. È vario quanto la natura umana. Alcune persone possono uscire e avere sintomi apparentemente invisibili, alcune persone avranno un terribile attaccamento psicologico che hanno messo su di esso e ne sono traumatizzati.

Ross:

Ninfa, è ciò che il medico sta dicendo risuonare con te?

Signora Cantu:

Sì. Una volta andai in un ristorante e questa signora disse: "Oh, non so perché l'abbiano fatta entrare qui".

E mi sono voltato verso di lei e ho detto, "Ehi, guarda, ho proprio ragione."

Ross:

Wow. È abbastanza coraggioso che tu abbia appena parlato così. Come ti sei sentito quando l'hai detto?

Signora Cantu:

Oh, mi sentivo bene perché non l'avrei detto fino a quando non avessi iniziato ad accettare la mia malattia. Quando ho iniziato ad accettare la mia malattia, allora potevo rispondere e dire quelle cose che ho detto.

Dr. Reiner:

È terrificante. È una grande modellazione per le altre persone.

E questo si lega veramente a ciò di cui parlavamo prima sull'ansia anticipatoria. Ti sei davvero portato psicologicamente in un posto davvero elevato che sono sicuro che abbia richiesto molto lavoro.

Signora Cantu:

Sì, l'ha fatto. Lo ha fatto.

Dr. Reiner:

Dovresti essere molto orgoglioso di te stesso.

Signora Cantu:

Grazie.

Ross:

Dr. Reiner, come potrebbe essere difficile convincere la gente a tornare ai gruppi di supporto, è difficile convincere i pazienti a rimanere in terapia con te qualche volta? Si aspettano una cura magica e non riesci a farlo così velocemente?

Dr. Reiner:

Sicuro. E questo è vero a tutti i livelli per tutti i problemi psicologici perché la conformità è un grosso problema qui. E molto spesso, le persone sono alla ricerca di soluzioni a breve termine. E la soluzione a breve termine è ignorare l'intera faccenda. Andrà via. Ma è come qualsiasi altra cosa. Prima o poi, se lo eviti, tornerà e ti morderà ancora di più, motivo per cui incoraggiamo le persone a occuparsi proattivamente di questo prima possibile nella catena.

Ma un bravo terapeuta deve usare abilità altamente sviluppate per far funzionare questa cosa.

Ross:

Ninfa, le persone arrivano mai al punto in cui si sono costruite così forte da non aver bisogno di tornare al gruppo di supporto?

Signora Cantu:

No, non l'abbiamo ancora fatto perché il nostro gruppo di supporto è appena partito. Abbiamo solo quattro anni. E così alcune persone, vengono e vanno, vengono e vanno. Quindi non abbiamo avuto davvero qualcuno che si è laureato.

Ross:

Questo non è come l'alcolismo. Ma in AA o nei gruppi di supporto, dicono che starai in quei gruppi per sempre perché diventerai un alcolizzato. Beh, le persone con psoriasi avranno sempre la psoriasi, ma hai avuto esperienze, la dottoressa Reiner, dove la gente l'ha superata?

Dr. Reiner:

Beh, è ​​molto diverso da una dipendenza.

Ross:

Sicuro.

Dr. Reiner:

Quando hai a che fare con l'alcolismo, c'è un vecchio detto, o stai andando verso o lontano dal tuo prossimo drink. Teoricamente, più sei sobrio, più diventa facile. Lo costruisci nel tuo stile di vita. L'espressione "un giorno allo stesso tempo" è certamente valida qui.

Con la psoriasi, tenderà a peggiorare nel tempo. È progressista. È come un alcolizzato che sta ancora bevendo. Sta per peggiorare. Quindi, in un certo senso, è il contrario. Penso che le persone possano davvero trarre beneficio dal rimanere il più possibile con i gruppi di supporto con la psoriasi.

Ma dirò anche che sei arrivato ad un punto, specialmente se sei stato medicato correttamente da un dermatologo, dove forse è come una giostra, ci vai sopra per un po 'e scendi per un po'. Puoi tornare quando ne hai bisogno. Non c'è una regola ferrea in cui devi entrare per 52 settimane di fila. Le persone prendono ciò di cui hanno bisogno e scartano ciò di cui non hanno bisogno. E ancora una volta, varia da persona a persona. Ma il modello alcolico o di dipendenza non è esattamente lo stesso.

Ross:

Abbiamo alcune domande e-mail per chiederle due adesso. Sandra in Cary, nel North Carolina, chiede: "Come faccio a trovare un gruppo di supporto nella mia zona?" Ninfa?

Signora Cantu:

Lei può andare su psoriasis.org. Ha una pagina per i gruppi di supporto e inserisce il suo codice di avviamento postale che le dirà. Ora, non ci sono troppi gruppi di supporto in molti stati. Ne abbiamo 40 in questo momento. But if she would like to – if she's interested – we're looking for people who would like to start support groups also.

Ross:

We have a question from Waterford, Michigan. "My grandson, age 8, was diagnosed with psoriatic arthritis when he was 5. Do you have any specific tips for parents on dealing with the peer pressure and loss of friends because he's not physically able to keep up with them?"

Dr. Reiner:

That's a very painful one. It usually resides with the pediatrician's training here As we know, some children can be very cruel and insensitive because they're so uninhibited, and the pain can be devastating. So I would be very proactive in making sure the parents are properly educated in how to deal with their children and learning aggressive strategies for heading this off before it can hurt kids.

Ross:

Ninfa, has this come up in the support groups?

Ms. Cantu:

Sì, lo è. We're going to talk with a doctor, and we're going to talk to superintendents to educate the teachers about psoriasis in children. There are books for parents to deal with psoriasis and also books for the children. We have some books also that can be given to the children, so they can read on psoriasis. And also the important thing is to go and talk to the teachers and the principal of the school. And take a book and have them educated on psoriasis.

Ross:

Here's an e-mail from Anaheim, California. "Is there a biochemical relationship between psoriasis and depression? Even when my psoriasis was very slight and I had no real embarrassment or thought of others sensing my psoriasis, I still have a sense of depression as if the psoriasis process was eating away at something physically or fundamentally, psychologically."

Dr. Reiner:

È difficile. I would say probably yes, although it hasn't been proven yet or hasn't been identified. That doesn't mean it doesn't exist. I think one day we'll become much more knowledgeable about the neuropsychological markers. But at the present time, I don't think it's been identified.

Ross:

Karen in Marietta, Ohio writes, "How do I handle feeling different when strangers make comments about my skin? How do I get past the insecurity I have about my body? I'm embarrassed to have sex with my husband."

Dr. Reiner:

Well, that's a very sensitive topic here. I think that if things have gotten that out of control, professional help is warranted. A lot of it depends on how this woman's husband is reacting. Very often, people who don't experience something, haven't tried it yet, always think the worse and they are. Somehow this woman seems to be blaming her husband for having a negative response maybe before the opportunity has even been given. There are a lot of variables here.

But I would say probably some professional help or short-term counseling would be advised in this case.

Ross:

With both of them?

Dr. Reiner:

Sì. Assolutamente. Oh, yeah, it has to be both.

Ross:

Ninfa, do these kinds of question come up, getting beyond the insecurity about the body, this person embarrassed about having sex with her husband?

Ms. Cantu:

Sì. I have had about four phone calls about that recently. And what we're trying to do is educate both partners to know the feelings that the other person has. Because if you don't communicate what you feel, then that's when people go their separate ways. But if you can communicate what you feel, that will help the couple.

Dr. Reiner:

Good point, yeah. In the absence of information, people tend to think the worst. So your point about openly communicating is a very important one. Sono d'accordo con te.

Ross:

Ninfa, how would you respond to Kelly in Montana who writes, "My wife has psoriatic arthritis, and she no longer wants to go out. I miss taking her out for dinner, movies, parties. How can I get her to go out and have some fun?"

Ms. Cantu:

Prima di tutto, scopri perché si sente in quel modo. Se l'artrite è così grave che non vuole uscire, perché non ha una cena speciale per lei dentro la casa e forse questo la ispirerà ad uscire? Cambia un po 'la prospettiva e guarda.

Ross:

Robert, che consiglio avresti per Kelly nel Montana che vuole solo portare sua moglie fuori per un bel momento?

Dr. Reiner:

Penso che quello che abbiamo appena sentito sia tanto buono quanto più.

Ma vorrei anche scoprire cosa c'è nello specifico riguardo l'uscita che la persona trova così minacciosa. Potresti essere sorpreso. In altre parole, potrebbe non essere così ovvio come pensi.

Una persona potrebbe esagerare in una particolare area che potrebbe essere coperta dal trucco. Saresti stupito Ancora una volta, è un intero spettro di comportamenti umani. Qualcuno potrebbe avere un cerotto sulla fronte che qualcun altro potrebbe non essere nemmeno in grado di identificare nella luce solare di base. Lo chiamiamo catastrofico. Qualcuno la guarda, e vede qualcosa di molto peggio di quello che è realmente, qualcosa che potrebbe essere coperto abbastanza facilmente, ma la persona la spinge in modo sproporzionato. Dipende di nuovo dall'individuo. Ancora una volta, puoi ottenere 10 persone con lo stesso identico spot che hanno 10 risposte drammaticamente diverse.

Ross:

Edgar a Seattle chiede: "Come posso aiutare mio figlio a spiegare ai suoi amici a scuola sulla psoriasi? Ha 13 anni."

Dr. Reiner:

Direi che il gioco di ruolo potrebbe aiutare. La famiglia può quasi provarlo a casa, e la persona può provare risposte diverse, gioca l'avvocato del diavolo. Sii realistico qui. Fare finta che non ci sia o che le persone non diranno che cosa può essere doloroso fa solo peggiorare le cose. Quindi sii realistico a riguardo.

Ross:

Ninfa, hai qualche altro consiglio per un tredicenne, come un tredicenne può dire ai suoi amici?

Signora Cantu:

Sì. Come ho detto, abbiamo anche un libro per adolescenti, e spiega cosa stanno attraversando. Può leggerlo e persino mostrare i suoi amici e prendere il libro con sé e dire "Guarda, questo è quello che ho. Guarda, l'ho appena scoperto", perché è molto difficile per - specialmente gli adolescenti - trattare con la psoriasi.

Dr. Reiner:

Questa è una grande idea perché sei proattivo e prendi il controllo piuttosto che farlo venire da te.

E ricordare alle persone che non è contagioso è molto importante.

Ross:

Abbiamo ricevuto questa e-mail da Portland, Oregon, "Cosa dici alle persone quando sono solo stanche di avere a che fare con la loro psoriasi, quando hanno la sensazione di aver provato tutto, e sono solo stremate dal provare, e loro vuoi mollare? "

Signora Cantu:

Direi di non arrenderti. L'ultima cosa che perdi è la speranza perché c'è sempre qualcosa di meglio. Stanno sempre arrivando con nuovi farmaci. Anch'io ero stanco. Volevo arrendermi, ma avevo amici che dicevano di non mollare.

A volte quando esci con i tuoi amici, anche se è solo un amico che hai, questo ti eccita e questo ti rende motivato ad andare avanti. Se hanno bambini, ottieni la motivazione di stare al passo ed essere lì per i loro figli. Questa è una motivazione sufficiente per non arrendersi. Vorrei solo dire di non mollare.

Ross:

Robert, hai qualche consiglio per qualcuno che è solo stanco di occuparsene?

Dr. Reiner:

La prima cosa che aggiungerei a ciò che è stato appena detto è che è normale e realistico e comprensibile perché potresti sentirti in quel modo. Lo chiamiamo ignorando la sensazione, il che significa che anche se la senti in questo modo non significa che devi convalidarla. In altre parole, puoi riconoscere il fatto che sei sfinito, sei frustrato, sei sopraffatto, ma non arrenderti nonostante quanto ritieni terribile sia il miglior consiglio che posso dare alle persone.

Perché rinunciare sta semplicemente dicendo: "Sto convalidando il fatto che c'è qualcosa di sbagliato in me." E una volta che ti accontenti di questo, stai percorrendo la strada sbagliata, proprio come è stato appena detto. Quindi semplicemente sentirsi in quel modo non significa che devi farlo.

Ross:

Abbiamo questa e-mail da Medford, Oregon, "Con l'avvicinarsi della primavera e dell'estate, comincio a essere stressato perché le mie condizioni diventano così scomode, e cerco di coprirlo, così la gente non mi starà fissando. È stato psicologicamente danneggiando me e le mie relazioni. Pensi che io possa sentirmi bene con me stesso anche se la condizione non scompare mai? "

Dr. Reiner:

Sì lo faccio. Penso che riconoscere che tu abbia la condizione e riconoscere che hai a che fare con esso può aiutarti a sentirti bene nel farvi fronte. Quindi, nonostante tu possa essere imbarazzato o a disagio, se puoi uscire, lo sforzo che stai facendo potrebbe darti la convalida per sentirti bene con te stesso.

Ancora una volta, ricorda che una volta che ammetti a te stesso questo è un problema molto difficile, e causerà un sacco di dolore psicologico e limitazione nel modo in cui stai vivendo la tua vita, non significa che debba governare la tua vita.

Ross:

Vi darò un momento ciascuno per reiterare un messaggio importante che avete avuto durante questo spettacolo o magari essere in grado di parlare di qualcosa che non avete avuto la possibilità di entrare nel corso di questa ora.

Signora Cantu:

Bene, quello che vorrei aggiungere è che trovano supporto, ovunque sia. Potrebbe essere da amici, dalla famiglia. Vai al nostro sito Web, un consulente, la chiesa e se puoi, unisciti a un gruppo di supporto. A lungo termine, ti sentirai meglio. Ti guarderai e un giorno lo capirai: "Ehi, posso sconfiggerlo, potrebbe non andare via, ma posso imparare a conviverci come amico".

Ross:

Robert Reiner?

Dr. Reiner:

Non puoi battere questa cosa. Non guardarlo come un modello di padronanza perché non puoi dominarlo. Quello che raccomandiamo alle persone è di provare ad affrontarlo. Gestirlo. Questo è un problema fisico con conseguenze psicologiche. Non lasciare che ti controlli. Cerca di controllare la tua risposta emotiva ad esso. Nella misura in cui puoi farlo, inizierai a controllare gli aspetti fisici di esso.

Ross:

Dr. Robert Reiner e Ninfa Cantu, grazie infinite per essere stati generosi con il vostro tempo e per esservi uniti questa sera. Lo appreziamo.

Grazie a tutti voi per l'ascolto e l'adesione a noi. Alla prossima, sono Ross Reynolds.

Il lato emotivo della psoriasi
Categoria Di Problemi Medici: Diagnostica