MS Self-Advocacy: è il lavoro di tutti

Salute E Medicina Video: Si esto es la vida Dios está loco; por Mª José Cabanillas (Settembre 2018).

Anonim

Se hai una grande rete di amici e familiari di supporto o sei solo con la tua MS; non importa se sei parte attiva di un'organizzazione di supporto nazionale o non sei un "falegname"; Non m'importa di battere su porte e scrivanie o di non parlare affatto di sclerosi multipla: nessuno parlerà per te e per la tua SM se non parli da solo.

Abbiamo ricevuto molti commenti sul blog di lunedì sulla e lo stesso sulla nostra pagina Facebook (non preoccupatevi, parleremo della connessione della signora Obama con la SM quando i democratici si raduneranno).

Quando ho setacciato la politica, ho trovato una divisione di coloro che pensavano che la signora Romney avrebbe dovuto fare di più per portare la SM sul palco e quelli che pensavano che non fosse il suo lavoro. Sono d'accordo con entrambe le parti e nessuno dei due. Non parlerò di ciò che si dovrebbe o non si dovrebbe prendere nella guida di una carica pubblica o di una o della nostra malattia.

Quello di cui vorrei parlare oggi è come ognuno di noi deve essere la nostra stessa voce.

Non è necessario essere articolati, eloquenti o belli per far sapere alle persone di cosa tratta la SM. Ci sono pagine di opuscoli, decine di risorse e di cyber-tonnellate di blog là fuori che possono aiutarti a mettere in parole quello che sei MS (quante volte non abbiamo letto nei commenti che "Questo è esattamente quello che sentivo / pensando / sperando / sognando "? So di essere lusingato, e sospetto di coloro i cui commenti potresti usare, che potresti trovare le mie parole degne di descrivere i tuoi sentimenti.

Se qualche viene a sapere della SM, i media probabilmente si sbagliano comunque. Quando qualche nuovo farmaco o trattamento colpisce la notizia, è destinato a provocare una fugace consapevolezza che coloro che ci circondano stanno per chiedere. E c'è sempre il "oh, hai la SM?" Una donna che conosco guarì la sua SM da ...

"

Se ci allontaniamo da queste opportunità stiamo servendo noi stessi? Non sto parlando di fare del bene alla grande comunità qui; questo può influenzare la qualità della vita personale. Non è nostro compito assicurarci che, se qualcuno ti sta facendo una falsa dichiarazione, su di te o in riferimento alla tua malattia, li correggi?

Ti ricordi la Ford Pinto negli anni '70?

Se un certo anno di modello del pinto veniva colpito alla retroguardia ad un certo angolo ad una certa velocità, i serbatoi di benzina sulla macchina rischiavano di prendere fuoco.

Come reagirebbe se tu guidassi dire un veicolo ibrido Ford Focus del 2009, ad esempio, se un amico o uno sconosciuto ti ha avvicinato in un parcheggio e ti ha detto che non dovresti guidare il Focus perché potrebbe saltare in aria? Le persone non sono aggiornate e molte idee e nozioni di Just Plain Wrong sulla SM e alcuni dei commenti che sento di dover sopportare sono assolutamente stupidi quanto il pensiero di cui sopra.

Girare l'altra guancia (o semplicemente voltare le spalle) potrebbe essere la risposta di fallback per molti di noi, ma sostengo che se qualcuno cerca di entrare nel nostro spazio mentale sulla SM, è nostro compito spingerli fuori e metterli a posto (almeno le nostre cose personali). Questo non deve essere una recitazione clinica sulla storia della SM da Charcot a CCSVI. Un semplice "ti sbagli. Ti piacerebbe saperne di più?" potrebbe essere abbastanza

La famiglia può essere la peggiore trasgressore. Mentre potrebbero sentirsi in diritto di dirti cosa dovresti fare riguardo alle tue condizioni, accetterebbero lo stesso tipo di consigli su come allevare i loro figli o come fare il loro lavoro se ora abbiamo un'idea della loro carriera?

Quante volte non ci arrabbiamo quando leggiamo che il medico di qualcuno li sta prendendo in giro in un trattamento o in un altro? Non sopportiamo un tale abuso di potere da parte del doc di qualcun altro, ma lasciamo che la gente ci faccia tutto il tempo.

Perché lo sosteniamo? Perché lasciamo che queste persone rimangano nelle nostre vite? Perché non stiamo sostenendo per noi stessi?

La signora Romney, la signora Obama, Montel, Jack, Squiggy, Trevis ...

Non conoscono la tua SM. Non possono parlare per te ad ogni turno in cui è richiesta una voce. Non è compito di nessuno parlare per te. Solo tu puoi farlo.

Ecco un link a un grande primer sul tema del Self Advocacy della Multiple Sclerosis Foundation. Iniziamo tutti piccoli e con le nostre vite quotidiane. Forse alcuni di voi ne prenderanno un assaggio e passeranno a un palcoscenico più grande, ma non è questo il punto. Possiamo farlo tutti per noi stessi. Hai tutti guadagnato una voce; dovremmo tutti usare quella voce.

Se sei d'accordo o in disaccordo, attendo i tuoi commenti.

Augurando a te e alla tua famiglia il meglio della salute.

Saluti

Trevis

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Categoria Di Problemi Medici: Malattie